Les questionnaires

Les questionnaires sont les outils incontournables des chercheurs pour comprendre l’expérience des patients dans leur parcours de soins et le vécu de leur maladie et mais aussi connaître les facteurs liés à leur mode de vie et leur environnement qui peuvent avoir une influence sur l’évolution de leur MRC.

Les questionnaires remplis par les patients sont de 3 types :

Le premier, le questionnaire Patient initial est rempli à la maison puis retourné par courrier dans une enveloppe prépayée. Il regroupe des questions importantes sur la santé du patient, son mode de vie, ses modalités de prise en charge ainsi que sur l’impact de la maladie rénale sur sa santé et ses activités quotidiennes. L'étude s'intéresse particulièrement à ce que le patient ressent pour chacun de ces problèmes. Les réponses à ce questionnaire sont strictement confidentielles et ne sont ni transmises au médecin ni à l’équipe soignante qui prend en charge habituellement le patient.

Le second, le questionnaire Patient annuel (à 1, 2, 3, 4 et 5 ans suivant l’inclusion), rempli selon les mêmes modalités, concerne leur appréciation de l’évolution de leur état de santé, les effets de la MRC sur leur vie quotidienne, les événements médicaux liés à leur MRC, les consultations et traitements, l’éducation thérapeutique et la planification des traitements dont ils ont ou non bénéficié ainsi que leur satisfaction des soins.

Le troisième, le questionnaire alimentaire, n’est donné qu’à la 2^ème année ; il a pour but d’estimer les habitudes alimentaires des patients.

Remplir chacun de ces questionnaires demande 30 à 45 minutes ; les participants peuvent se faire aider par un proche.