Que représente l’étude CKD Rein pour la FNAIR ?

Les objectifs de CKD-REIN rejoignent les grandes attentes des patients. Cette étude qui est basée sur le quotidien des malades donnera des moyens d’action pour retarder l’évolution des différentes pathologies rénales, anticiper les dialyses mais aussi améliorer les pratiques médicales et la qualité de vie des patients.

La richesse particulière de cette étude est qu’elle donne la parole à des milliers de malades. Les participants pourront exprimer leur ressenti sur leur maladie, leurs traitements, leur prise en charge mais aussi leur niveau de satisfaction vis-à-vis des équipes soignantes et ce, très librement puisque ces dernières n’auront pas accès à leurs questionnaires. L’intérêt pour nous est également la connaissance de ce ressenti des malades à travers l’évolution de leur maladie puisque le suivi est de plus de 5 ans.

 

Quelles sont les retombées les plus attendues pour les malades ?

Pour les malades, l’analyse de l’impact de la maladie sur tous les aspects de leur vie quotidienne doit donner aux médecins mais aussi à eux-mêmes des pistes sur les moyens d’améliorer ou de préserver la qualité de vie au cours du temps.

Les malades souhaitent bien sûr bénéficier d’un parcours de soins le plus facile et le plus efficace possible quelle que soit leur région de résidence. Cette étude rendra compte des difficultés des malades. Un autre point très important concerne l’information reçue notamment lors du choix du traitement de suppléance quand la maladie évolue vers la défaillance rénale.

Enfin, les malades attendent de l’étude CKD-REIN, notamment grâce à sa biobanque, qu’elle favorise la recherche et le transfert des connaissances du laboratoire à la clinique, et de la clinique à la population générale.

 

Que diriez-vous aux patients qui sont acteurs de cette étude et ce, sur plus de 5 ans ?

Je dirais qu’ils participent à une force de 3000 patients et que leur engagement dans l’étude est irremplaçable ! Ils représentent dans leur ensemble la pièce maîtresse de l’enquête et leur implication permettra dans le futur une meilleure connaissance de la maladie rénale, de sa prévention et de ses traitements.

 

Actualités

Publication de la 4ème Newsletter de l'étude

Grâce à la participation active et constante des patients et au travail remarquable des attachés de recherche clinique, l'année 2018 a vu paraitre les premiers résultats de l'étude CKD-REIN  dont la presse a fait écho. Ils soulignent le poids de la maladie rénale chronique et identifient plusieurs priorités pour préserver la santé des reins et améliorer la transition vers la dialyse ou la greffe lorsque les reins ne fonctionnent plus.

Prévenir les poussées d'insuffisance rénale aiguë chaque fois qu'elles peuvent être évitées en est une de première importance. Informer, préparer, et impliquer les patients dans le choix du traitement de suppléance au bon moment en est une autre. Sans oublier ces symptômes, tels que les démangeaisons, qui gâchent la vie au quotidien.

L'année 2018 est aussi celle du lancement du projet PROTEOMARK, le 1er utilisant la biobanque.

Pour plus de détail sur ces résultats et sur les projets en cours voir le quatrième numéro de la Newsletter

Zoom

« Les participants à CKD-REIN représentent une force de 3000 patients et leur engagement dans l’étude est irremplaçable !» 3 questions à Roger Charlier, président de la FNAIR  [Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux]       

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