Les projets de recherche

La cohorte CKD-REIN est un instrument majeur de la recherche médicale et en santé publique sur la maladie rénale chronique. En tant que participant(e), vous savez que les informations et les échantillons recueillis peuvent être mis à la disposition de la communauté scientifique, dans le cadre de projets de recherche développés en partenariat avec des organismes ou institutions, publics ou privés, en France ou à l'étranger, dans le but d'accroître les connaissances en matière de prévention, de diagnostic et de traitement dans ce domaine.

Les projets soumis à la cohorte CKD-REIN doivent avoir un objectif de recherche clinique ou de santé publique, et excluent tous ceux à finalité marketing.

Tous les projets sont examinés par le Comité de pilotage de CKD-REIN constitué de chercheur(se)s affilié(e)s à divers établissements publics partenaires de l'étude, impliqués dans la recherche en santé (Inserm, Agence de la Biomédecine, Centres hospitalo-universitaires, Biobanque de Picardie, Etablissement français du sang, Centre national de recherche en génomique humaine, Institut de formation et de recherche sur les organisations sanitaires et sociales) qui donne ou non l'autorisation de réaliser les projets. Pour appuyer sa décision, le Comité de pilotage peut solliciter l'avis du Comité scientifique international de CKD-REIN sur la pertinence du projet, sa qualité scientifique et sa faisabilité, et/ou du Comité d’éthique de la cohorte sur le respect des règles de la recherche médicale et la protection des personnes.

La liste des projets en cours est disponible dans l’espace scientifique : liste des projets de recherche en cours. Cette liste est régulièrement mise à jour.

Pour chaque projet de recherche, sont précisés le nom du responsable scientifique, son affiliation, l(es) objectif(s) de l’étude, les données utilisées et le destinataire des données.

Conformément à la Loi Informatique et Libertés, vous pouvez vous opposer à ce que les données vous concernant soient utilisées dans le cadre de certains projets. Dans ce cas, vous devez en faire la demande par écrit au :                 

en précisant le(s) projet(s) au(x)quel(s) vous ne souhaitez pas participer. Vos données ne seront alors pas transmises aux responsables du ou des projet(s) concerné(s).

Lorsqu'un projet de recherche est approuvé par le comité de pilotage, nous rappelons que :

• l’équipe responsable de CKD-REIN ne peut transférer de façon sécurisée à un chercheur les données nécessaires à la réalisation de son projet qu’après que toutes les formalités légales et règlementaires obligatoires ont abouties ;
• vos données sont dans tous les cas, traitées de façon strictement confidentielle. Les scientifiques qui analysent les données ne peuvent pas avoir accès à votre identité;
• tous les résultats des études réalisées dans CKD-REIN ont, sauf exception, vocation à être rendus publics (sous forme de publications dans des revues scientifiques ou de rapports).