Un point sur l’avancement de l’étude a été réalisé sur une partie des informations recueillies au 15 septembre 2015 et présenté à l’occasion du 17ème congrès de la Société de Néphrologie à Lyon (29 sept. au 2 oct. 2015). Voici quelques premières observations :

Comment les sites investigateurs ont-ils été sélectionnés ?

Le registre national REIN nous a appris qu’il existe des disparités régionales importantes dans la fréquence de l’insuffisance rénale terminale traitée. Une des forces de l’étude CKD-REIN est de considérer des patients traités pour une maladie rénale chronique dans des consultations de néphrologie réparties sur l’ensemble du territoire (voir carte). Ces consultations ont lieu principalement dans le secteur public (70%), mais une part non négligeable l’est dans le secteur public à but non lucratif (10%) ou à but lucratif (20%). Un autre point fort de l’étude CKD-REIN est d’avoir considéré un échantillon représentatif de l’ensemble des structures de prise en charge ce qui permettra de décrire les pratiques médicales dans toute leur diversité.

Quelles sont les caractéristiques des participants ?

En France, la maladie rénale chronique touche plus souvent les hommes (60%) que les femmes (40%).  Les personnes qui consultent en néphrologie pour une maladie rénale chronique modérée ou avancée sont âgées : la moitié d’entre elles a plus de 73 ans.  De ce fait, elles sont en majorité (70%) à la retraite, mais 20% des personnes déclarent être en activité et 10%, sans emploi. Un patient sur 4 déclare vivre seul qu’il soit célibataire, veuf ou divorcé.

Quels sont les premiers enseignements sur le suivi et la prise en charge des patients avec une maladie rénale chronique ?

Plus de 9 patients sur 10 parmi les participants bénéficient d’une prise en charge à 100% de la sécurité sociale. Les informations recueillies sur le parcours de soins des patients dans l’année écoulée montrent un nombre faible de consultations en néphrologie au stade modérée de la maladie rénale (une ou deux par an pour 75% des patients), et plus élevé au stade avancé (plus de 3 par an pour la moitié des patients). Cependant, un suivi important est assuré par le médecin généraliste : plus de la moitié des patients voient leur généraliste au moins 5 fois par an. Les patients jugent que la communication entre les médecins est bonne à très bonne.

Les questionnaires sont les outils incontournables des chercheurs pour comprendre l’expérience des patients dans leur parcours de soins et le vécu de leur maladie et mais aussi connaître les facteurs liés à leur mode de vie et leur environnement qui peuvent avoir une influence sur l’évolution de leur MRC.

Les questionnaires remplis par les patients sont de 3 types :

Le premier, le questionnaire Patient initial est rempli à la maison puis retourné par courrier dans une enveloppe prépayée. Il regroupe des questions importantes sur la santé du patient, son mode de vie, ses modalités de prise en charge ainsi que sur l’impact de la maladie rénale sur sa santé et ses activités quotidiennes. L'étude s'intéresse particulièrement à ce que le patient ressent pour chacun de ces problèmes. Les réponses à ce questionnaire sont strictement confidentielles et ne sont ni transmises au médecin ni à l’équipe soignante qui prend en charge habituellement le patient.

Le second, le questionnaire Patient annuel (à 1, 2, 3, 4 et 5 ans suivant l’inclusion), rempli selon les mêmes modalités, concerne leur appréciation de l’évolution de leur état de santé, les effets de la MRC sur leur vie quotidienne, les événements médicaux liés à leur MRC, les consultations et traitements, l’éducation thérapeutique et la planification des traitements dont ils ont ou non bénéficié ainsi que leur satisfaction des soins.

Le troisième, le questionnaire alimentaire, n’est donné qu’à la 2^ème année ; il a pour but d’estimer les habitudes alimentaires des patients.

Remplir chacun de ces questionnaires demande 30 à 45 minutes ; les participants peuvent se faire aider par un proche.